Translate

04 marzo 2016

IL DRAMMA DELLE FAMIGLIE NEL CAMPO DI IDOMENI



La tortuosa strada che attraversa i campi di grano nei pressi del villaggio greco di Idomeni è piena di persone che trasportano grandi borse sulle spalle e bambini in braccio. 

Alex Yallop/MSF 
Il flusso di arrivi continua giorno e notte, ma non più di una media di 150 persone al giorno (solo i siriani e gli iracheni che hanno la fortuna di avere un passaporto o una carta d'identità dal loro paese d'origine) può continuare il cammino da questo luogo e attraversare il confine con la Macedonia (FYROM), proseguendo verso l'Europa occidentale e settentrionale. Pochi se ne stanno andando, ma di più, molti di più continuano ad arrivare, solo per finire bloccati in quella che sta diventando un’insostenibile situazione umanitaria. Oggi, in un campo di transito che ha la capacità di ospitare 1500 persone, ce ne sono più di 11.000 stipate in trappola senza informazioni, in un mix di ansia e delusione.

Tra quelli bloccati al gelo del campo di Idomeni, molte sono famiglie. 

                                                     Alex Yallop/MSF


Piman, che lavorava come insegnante d’inglese prima di lasciare la Siria, sta viaggiando da ormai due mesi. “Sono qui con la mia famiglia, dormiamo in queste piccole tende, non avremmo mai pensato di trovarci in una situazione orribile. Quando abbiamo lasciato la nostra città, i miei figli volevano portare i loro giocattoli e i libri ma io dicevo loro di non preoccuparsi, che avremmo preso giochi nuovi nella nostra nuova casa. Adesso continuano a chiedermi, dov’è la nostra nuova casa?”.

Nel campo di Idomeni la situazione è estremamente caotica.

Daniela, un’infermiera MSF a Idomeni, riassume così la situazione: “Ci sono confusione, stress e mancanza di informazioni affidabili. C’è un crescente sentimento di rabbia. Molti rifugiati stanno aspettando qui da oltre dieci giorni. Le persone sono davvero esauste”.

Nella clinica MSF che opera a Idomeni, arrivano costantemente intere famiglie, donne incinte e bambini, così come molte persone disabili e anziani che soffrono di malattie croniche.

Queste persone, bambini e anziani inclusi, sono costrette a dormire all’addiaccio, con solo un sacco a pelo a tenerle calde. Le grandi tende messe a disposizione da MSF sono piene da giorni e centinaia di tende più piccole sono sparse ovunque, anche accanto ai binari della ferrovia. 

Omar, un rifugiato palestinese che arriva dal campo siriano di Homs, è esausto: “Tutto questo mi rende molto nervoso, non so cosa succederà. L’attesa mi uccide. Ci sentiamo ignorati”.
 “Sono qui da una settimana e non ho idea di quanto ancora dovrò rimanere. Il confine è chiuso e non ci permettono di passare. Il campo è invivibile. Orribile. Voglio trovare un modo sicuro di proseguire, voglio trovare un posto dove crescere mio figlio. Aiutateci a trovare un percorso sicuro”, ripete Mustafa, rifugiato dal nord della Siria che è arrivato a Idomeni con la moglie Zuzan e due giovani cugini. È una delle persone che sta dormendo su un letto. Non lo possiamo certo definire fortunato ma altre famiglie passano la notte all’esterno, al freddo e nel fango.

Alex Yallop/MSF
Intere famiglie si stringono intorno a un fuoco di fortuna per stare al caldo, mentre aspettano che trascorra la notte. Nello stesso momento, in un ospedale vicino al campo, Rula, donna di 30 anni da Aleppo, dà alla luce il suo secondo figlio, chiamato Abdulrahmane. È arrivata a Idomeni incinta, con il marito Fahad e il figlio di un anno, Oman, ma le sue acque si sono rotte mentre era nella clinica MSF e il team l’ha fatta trasferire all’ospedale.

Dal 27 febbraio al 1 marzo, le squadre mediche di MSF hanno condotto 756 visite. Le principali patologie riguardano le vie respiratorie e infezioni gastrointestinali (in relazione alle inadeguate condizioni dei servizi igienici). La maggior parte dei pazienti sono donne e bambini al di sotto dei cinque anni. 
MSF sta fornendo ripari a oltre 4.000 persone e 34.000 pasti al giorno.

www.medicisenzafrontiere.it

29 febbraio 2016

29 FEBBRAIO: GIORNATA MONDIALE DELLE MALATTIE RARE

Si è scelto un giorno raro, come è il 29 febbraio, per celebrare la giornata mondiale delle malattie rare.
Sono definite “rare” quelle malattie che colpiscono meno di 5 persone ogni 10.000 abitanti. Il problema non sta nei numeri limitati dei soggetti interessati ma sulle conseguenze che questi numeri comportano, in termini di investimenti in ricerca, disponibilità di farmaci ma anche conoscenza di queste malattie da parte dei medici che devono formulare delle diagnosi e degli stessi pazienti che ne sono vittime. Va comunque sottolineato che negli ultimi anni sono stati fatti enormi passi avanti sia nella diagnosi che nella disponibilità di nuovi farmaci.

Rare diseases
Così gli inglesi chiamano le malattie rare. Fibrosi cistica, epidermolisi bollosa, fibrosi polmonare idiopatica, amiotrofia spinale infantile, malattia di Startgardt, sindrome di Williams, angioedema ereditario, distrofia muscolare di Duchenne, malattia di Fabry sono solo alcuni dei nomi di queste malattie, spesso definite anche orfane in quanto prive di farmaci per la loro cura.


Prese singolarmente sono rare, interessano meno di 5 persone ogni 10 mila abitanti, ma nel loro insieme sono numerose. Ne sono state identificate oltre 6 mila che, solo in Italia, interessano circa 670 mila pazienti. Oltre l’80% sono di origine genetica.

Possono essere mortali, in quanto incompatibili con la vita o associate ad alterazioni che portano ad una prospettiva di vita di non oltre qualche decennio, ma possono anche essere compatibili con una vita regolare associata a disagi da controllare in qualche modo.

Ci sono anche patologie definite ultra-rare o rarissime che colpiscono meno di una persona ogni milione. Fare una diagnosi corretta di queste patologie non sempre è possibile, in tempi brevi, sia perché poco conosciute, sia perché scambiate con altre patologie più comuni. Solo in Italia, per esempio, il 25% dei pazienti di malattie rare attende da 5 a 30 anni per avere conferma di una diagnosi. E questo, a volte, avviene solo dopo che i pazienti hanno consultato vari centri specialistici, non sempre presenti nel territorio dove vivono.

Giornata mondiale dedicata alle malattie rare
E’ stato scelto un giorno che capita ogni 4 anni, il 29 febbraio appunto, per ricordare le malattie rare, i pazienti e le loro famiglie. Ma soprattutto per sensibilizzare istituzioni, industriali, sanitari e opinione pubblica verso un problema che, proprio in virtù di questi numeri, non sempre trova sensibile.

Per farlo quest'anno UNIAMO FIMR Onlus (Federazione Italiana Malattie Rare) invita tutti a unirsi ad una campagna di sensibilizzazione inviando messaggi tweet con l'hashtag #UniamoLaVoce o su un sito dedicato, uniamolavoce.org dove postare messaggi e video. La campagna proseguirà fino a sabato 5 marzo e prevede un miniconcorso.

Altre iniziative ci saranno in 170 piazze in oltre 130 città italiane. A livello mondiale la Giornata verrà celebrata in oltre 80 Paesi: la mappa dei paesi coinvolti e delle varie iniziative in programma, è consultabile su rarediseaseday.org. Per altre informazioni: www.uniamo.org; www.malatirari.it.

Giuseppe Giannini
it.blastingnews.com