QUEL CROMOSOMA IN PIU' CHE VUOL DIRE AMORE

Il bambino affetto da sindrome di down che ha inventato la catena del bacio. La storia di Mirko e del suo amore per la vita.

Mio figlio è nato con un cromosoma in più.

Trisomia 21, mi hanno detto i medici, 24 ore dopo che con un parto cesareo l'ho messo al mondo. Una condizione cromosomica causata dalla presenza di una terza copia del cromosoma 21. Un'unità strutturale del dna, che rende mio figlio speciale.

Avevo 28 anni, quando è nato Mirko. Ho desiderato questo figlio intensamente. Io e mio marito Alessio abbiamo aspettato 7 anni, prima di stabilire che fosse arrivato il nostro momento. Ho vissuto una gravidanza bellissima.

Non ho fatto l'amniocentesi, per via dell'età. Ho pensato che non fosse necessario. Tutti gli esami effettuati durante i 9 mesi di gestazione, non avevano rilevato nulla di anomalo.

Il tri-test, la traslucenza nucale, l'ecografia morfologica; dopo ognuno di questi approfondimenti, i medici pronunciavano un'unica sentenza: mio figlio era perfettamente sano. Non avevo nulla da temere.

Per una pura casualità, durante l'esame tridimensionale, che ci avrebbe svelato in anticipo il viso di nostro figlio, Mirko teneva la manina destra appoggiata sugli occhi, che celava quel caratteristico taglio orientale, che non avrebbe lasciato dubbi, circa la sindrome di cui soffriva. Quella mano destra nascosta, dietro al corpo, che nascondeva una piccola malformazione della mano, che avrebbe allertato i medici. "Tuo figlio gioca a nascondino", mi ha detto la dottoressa. "Ma il cuore è a posto, la forma della testa perfettamente nella norma. Auguri, mamma e papà".

Ecco cosa ci ha detto, la dottoressa. E Mirko? Giocava davvero a nascondino? O non voleva metterci paura? Forse ha pensato che avrebbe preferito svelarci i suoi occhi, il giorno in cui avessimo visto il suo viso. Avessimo accolto il suo pianto, o il suo primo sorriso, stringendo la sua mano tra le nostre.

Così ci avrebbe detto: Eccomi mamma e papà, sono io. Sono così. E avremmo iniziato insieme la nostra vita.

Mio figlio è nato, ma con un cromosoma in più.

Eppure avevo sognato quel momento per tutta la gravidanza. Stringendo mio figlio tra le braccia, in un momento di reciproco scambio del calore dei nostri corpi, avrei versato con mio marito lacrime di gioia. Ne ho versate molte, di lacrime. Ma erano lacrime di paura.

Avevo paura di non essere in grado di gestire una persona appartenente a un mondo per me sconosciuto. Avevo paura che ci lasciassero soli. Poi abbiamo scoperto il Bambino Gesù. Lo staff di specialisti dedicati al paziente down, come mio figlio. Si prende cura di tutti questi bambini speciali, con un cromosoma in più. Monitorano il loro sviluppo, l'andamento delle loro funzioni. E li aiutano a crescere. Intorno a noi, una squadra di specialisti che non ci fanno sentire mai soli. E poi il contatto con tante famiglie che vivono la nostra stessa condizione.

A volte siamo lì, con i nostri piccoli, con quel cromosoma in più. Guardiamo gli altri genitori, con i loro figli, che la società definirebbe "normali". Mi domando se il loro sorriso è diverso dal nostro. Se sono più felici di noi.

Mi rispondo di no. Il Signore ha letto l'amore infinito con cui ho desiderato questo bambino. Per questo ha deciso di mandarmene uno speciale.

Mirko è così. Speciale.

E' gioioso, allegro. Affettuoso. Si sente un bambino fortunato. Ha insegnato a me e a mio marito la catena del bacio. Lui bacia me, io bacio il papà, il papà bacia lui. Poi vuole che ci stringiamo tutti e due a lui, per baciarlo.

Mirko ha un cromosoma in più che gli regala degli occhi allungati, una fisicità leggermente diversa da quella degli altri. Ma conduce una vita serena, ed è felice. Stiamo lavorando per la sua autonomia. Per colmare i vuoti che la società potrebbe riservargli, quando sarà più grande. Per garantirgli un futuro, una condizione che sia il più possibile vicina a quella di un adulto senza quel cromosoma in più.

Ho versato lacrime di paura. Ma ora so che il cromosoma in più di mio figlio, è quello dell'amore. E' questa felicità travolgente che lo fa sorridere della vita. E' la forza che sprigiona. E' la capacità che ha di guardare il mondo con il cuore. 

E' questo che Mirko sa fare. Sa sorridere con tutto il corpo. Con gli occhi, con la bocca, con il cuore. E quel sorriso riscalda la nostra vita e di tutti quelli che lo conoscono.

Quel cromosoma in più, che è una catena d'amore.

Fonte : Bambino Gesù Ospedale Pediatrico

www.ospedalebambinogesu.it